THE JOURNEY BEGAN
Sepulang saya dari tanah suci, kondisi Abim ternyata semakin parah. Hiperaktifnya semakin menjadi-jadi.   Dia makin sering  memanjat tanpa tujuan jelas, melompat-lompat dan berlari dengan sangat cepat, bolak-balik di tempat yang sama, sambil mengepak-ngepakkan tangannya seperti sayap burung dan kaki berjinjit.   Tidurnya hanya tiga hingga empat jam sehari. Rumah jelas berantakan, tapi bukan itu masalah utamanya.  Menjaga keselamatan dia menjadi PR besar kami dan membuat saya dan suami harus selalu siaga.  Abim belum tahu bahaya dan tidak bisa diajak komunikasi.  Setiap saya atau suami menegurnya, dia tidak peduli dan selalu mengulang hal yang sama.  Ia tetap tidak mau menatap mata kami dan benar-benar hidup dalam dunianya sendiri. 

Sesuai kesepakatan dengan suami sebelumnya, usai saya menunaikan ibadah haji kami akan fokus memeriksakan Abim.  Abim, yang saat itu berusia 23 bulan, kami bawa ke klinik tumbuh kembang yang cukup terkenal. Ia ditangani oleh seorang Psikolog dan menjalani serangkaian pemeriksaan.  

Ketika hasilnya sudah keluar, saya dan suami dipanggil untuk menjalani sesi konsultasi dengan Psikolog tersebut.  Terus terang jantung saya berdebar sangat kencang.  Rasanya takut sekali untuk mendengarkan hasilnya.  Namun rasa deg-degan serta takut itu langsung hilang seketika saat Psikolog wanita tersebut mengatakan bahwa diagnosa Abim bukan autisme.  Putra kami didiagnosa sebagai MSDD (Multisystem developmental disorder) yaitu memiki gangguan komunikasi, sosial dan pemrosesan sensorik namun tidak memenuhi kriteria sebagai autisme.  Walaupun kelihatannya mirip seperti autisme, tapi MSDD prognosisnya lebih baik.   Yesssssss!!!!!!!  Lega rasanya.

Untuk mengatasi gangguan perkembangannya, Abim harus menjalani sejumlah terapi.  Pertama adalah terapi sensori integrasi (SI) untuk menangani masalah sensoris di tubuhnya.  Selain SI di pusat terapi, orang tua juga diminta untuk sering-sering membawa Abim hiking, berkuda dan berenang.  Terapi kedua yaitu Floortime Therapy di mana orang tua mengajak anak bermain sambil berkomunikasi.

Sebanyak tiga kali seminggu Abim kami bawa ke pusat terapi untuk terapi SI.  Selain itu, dua kali seminggu terapi alternatif pijat refleksi yang konon katanya dapat menyembuhkan gangguan perkembangan anak seperti Abim.  Kami juga berusaha untuk menjalankan tugas orang tua melakukan Floortime Therapy dan sesekali mengajak Abim hiking. Tapi tidak semudah yang dibayangkan, sulit sekali untuk  Floortime Therapy, karena untuk duduk sebentar pun Abim tidak bisa.  Satu-satunya yang dapat membuatnya fokus adalah putaran kipas angin dan lampu kamar yang ia mati nyalakan berulang-ulang.  Dan kalau dia lagi “fokus” seperti itu, ia seperti berada di dunia lain, dunianya sendiri yang terhalang tembok tebal dan tidak bisa saya tembus.  Begitu pula bila diajak hiking. Abim sangat senang sekali berjalan-jalan di alam terbuka, dan saking senangnya ia akan menjadi raja dari segala raja.  Ia berlari cepat ke mana pun ia suka, dan tidak ada lelahnya.  Kalau pun tangannya kami pegang erat, ia selalu bisa cari kesempatan untuk  melepaskan diri dan berlari kencang.  Untung saat itu usia saya masih awal 30-an dan saya termasuk rutin berolahraga sehingga walaupun dengan nafas ngos-ngosan, tapi alhamdulillah masih bisa mengejar si pangeran cilik.

Lelahnya luar biasa.  Malam kurang tidur, pagi hari mengurusi Abim dan kakaknya kemudian siang sampai malam saya praktek di sebuah klinik. Sedangkan suami saya terlihat semakin ringkih dan pucat.  Sudah bertahun-tahun  suami saya menderita Pankreatitis Kronis yang membuat kesehariannya penuh dengan mual dan muntah.  Ia juga menderita Ankylosing Spondylitis  yaitu radang sendi pada tulang belakangnya dan tentu menyebabkan nyeri yang terus menerus.  Selain itu kondisi mentalnya juga sedang down karena tepat saat saya pulang haji, perusahaan tempatnya bekerja mengalami kebangkrutan dan suami saya pun kehilangan pekerjaannya. Mencari pekerjaan baru tidak mudah apalagi dengan kondisi kesehatannya yang seperti itu.  Tiap bulan secara finansial kami masih dibantu oleh mertua dan kakak sulung saya, namun karena kebutuhan yang membengkak terutama untuk penanganan Abim, kami terpaksa harus menguras tabungan kami.  Dengan berbagai masalah yang ada dan harus  menghadapi Abim yang butuh tenaga super ekstra, tentu merupakan perjuangan keras untuk suami saya.

Empat bulan berlalu, setelah menjalani serangkaian terapi, Abim tidak ada perbaikan sedikit pun.  Saya mulai putus asa dan berusaha jujur pada diri sendiri.  Selama beberapa bulan ini begitu banyak buku dan informasi-informasi dari internet yang saya pelajari.  Sebenarnya, semua cukup terang benderang, hanya saja saya takut untuk mengakuinya.

Ciri-ciri Abim sebagai penyandang autisme sangat jelas di depan mata.  Ada tiga kata kunci kriteria gangguan Spektrum Autis sesuai DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) IV, yaitu gangguan perkembangan sosial, komunikasi, perilaku terbatas dan repetitif. Semua ada pada Abim.
Tidak mudah untuk  jujur pada diri sendiri, namun saya harus memutuskan.  Karena ibarat pasien UGD, keterlambatan dan ketidaktepatan penanganan akan berakibat fatal.  Usia Abim 27 bulan dan merupakan golden period intervensi dini, Semakin dini diterapi, apalagi usia di bawah empat tahun maka peluang untuk berhasil semakin besar. Ketika berbicara tentang penanganan autisme, maka kita akan berbicara tentang perjalanan panjang di dalam sebuah labirin.  Sejumlah referensi yang saya dapat saat itu menyatakan kalau autisme tidak bisa disembuhkan. Namun bisa diupayakan untuk memaksimalkan independensi dan kualitas hidupnya.

Bola sekarang di tangan saya, saya menjadi dokter untuk anak saya sendiri.  Dengan berat hati, akhirnya saya mengakui kalau anak saya adalah penyandang autisme. Yes, he is autism.

Langkah selanjutnya adalah memutuskan terapi apa yang akan dijalani Abim.  Dengan finansial yang terbatas, saya harus bisa memilih terapi-terapi prioritas yang paling tepat.  Autisme merupakan kelompok yang kompleks dan heterogen, sehingga setiap individu dapat memberikan respon yang berbeda terhadap satu jenis terapi.  Dengan kata lain, program yang berhasil untuk seorang anak belum tentu berhasil bila diterapkan pada anak lainnya.

Hal pertama yang saya lakukan adalah diet gluten dan casein yaitu dengan menghentikan pemberian susu sapi serta sejumlah snack yang mengandung terigu untuk Abim.   Harus diakui, gejala Abim terlihat semakin parah saat ia disapih usia 18 bulan dan meminum susu formula.

Untuk terapi, saya tertarik dengan metode ABA (Applied Behavior Analysis).  Selain karena paling banyak direkomendasikan karena keberhasilannya, metode ini terstruktur dan terukur. Masalahnya adalah metode ABA harus dilakukan selama 40 jam seminggu. 

Langkah selanjutnya saya mulai survey ke berbagai tempat terapi yang menggunakan metode ini. Survey tidak hanya mempertimbangkan biaya terapi, akan tetapi juga biaya transport yang dibutuhkan.   Pilihan transport untuk Abim hanya dua, yaitu mobil pribadi atau taksi, karena tidak mungkin menggunakan kendaraan umum.

Dari sekian tempat yang saya datangi, ada satu tempat yang membuat saya jatuh cinta yaitu Yayasan Cinta Autisma.  Yayasan tersebut menawarkan hal yang  tidak ditawarkan oleh tempat terapi lainnya yaitu full  day (terapi 8 jam/hari plus makan bersama dan mandi sore)  dengan biaya yang relatif murah.  Sebagai perbandingan, rata-rata di tempat terapi lain, biaya senilai itu hanya untuk terapi empat jam.  Yayasan ini juga menyediakan fasilitas antar jemput tapi hanya untuk anak-anak yang tempat tinggalnya tidak terlalu jauh.  
Adanya terapi full day  8 jam sehari selama 5 hari, tentu target 40 jam seminggu akan tercapai.  Masalahnya, lokasi Yayasan Cinta Autisma cukup jauh dari tempat tinggal saya, membutuhkan waktu tempuh lebih dari satu jam.   Usai survey saya mencoba menghitung-hitung, dan tiba-tiba ,.. AHAAA,  I HAVE AN IDEA!

Saya mengajak suami saya berdiskusi.  Sebenarnya bukan diskusi sih, tepatnya meminta dan memaksa.  Saya memaksa suami saya untuk pindah secepatnya dari rumah yang kami tinggali selama ini yang merupakan peninggalan mendiang orang tua saya.  Saya meminta untuk kontrak rumah di dekat tempat terapi yang saya tuju.  Dengan kondisi suami yang sakit kronis, saya yang tetap harus bekerja, kakaknya Abim yang masih kecil dan masih membutuhkan perhatian serta kelelahan kami menangani Abim di rumah, menurut saya ini satu-satunya solusi yang paling tepat.  Abim bisa mendapatkan terapi yang memadai tanpa harus kami pikirkan antar jemputnya dan kami pun bisa lebih menyimpan tenaga untuk berhadapan dengan Abim di malam hari maupun di hari libur.

Suami saya cukup shock mendengar permintaan saya. Saat itu dia baru memulai usaha kecil-kecilan dan bahkan belum balik modal. Sedangkan tabungan kami sudah semakin menipis, karena besar pasak daripada tiang.  Dia menghitung bila rencana saya dijalankan, maka tabungan ini hanya bertahan 11 bulan lagi. Tapi saya terus berkeras dengan berbagai dalih.  Hingga akhirnya dia menyerah, dan SAYA MENANG .



“Ini sangat tidak realistis.”

“Kita sedang bicara tentang pasien gawat darurat.  Yang penting sekarang selamatkan dia dulu.”

“Iya, sampai kapan?  Berapa lama pasien ini dikatakan gawat darurat?”

“Saya tidak tahu.  Yang penting sekarang kita berjuang maksimal. Ini golden period dia.”  

“Kenapa hanya satu pilihan?  Mengapa kita tidak mencari tempat terapi terdekat dan terapi semampu kita, tidak harus 40 jam seminggu.”

“Metode ini mengharuskan 40 jam seminggu, bila tidak maka tidak dijamin keberhasilannya.  Ini evidence base .“

“Kenapa kalau soal terapi kamu selalu bicara evidence base, tapi bicara keuangan kamu menjadi sangat tidak masuk akal?”

“Please, ikuti saya. Saya tidak mau lainnya. Saya hanya mau ini.”

Komentar

Login untuk melihat komentar!